Conocer una enfermedad y detectar sus síntomas resulta fundamental para lograr un diagnóstico temprano y aplicar cuanto antes las terapias adecuadas. Ese es el objetivo de la campaña divulgación sobre la discinesia ciliar primaria que acaba de poner en marcha la Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria /...
Raras, pero existen. Alrededor de 3 millones de españoles sufren alguna de las 6.000 enfermedades identificadas como poco frecuentes. De ellos, según distintas estimaciones, unos 40.0000 padecen alguna de las enfermedades respiratorias consideradas raras. En Fenaer están representados, a través de sus asociaciones de...
La discinesia ciliar primaria y una de sus variantes clínicas, el síndrome de Kartagener, son muy poco conocidas por el gran público. Esto deriva para quienes la padecen en infradiagnóstico, muy poco reconocimiento y escasa investigación. La Asociación Española de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria (DCPES) es...
Lograr para los pacientes con enfermedades poco frecuentes la eliminación de barreras sociales y la igualdad de oportunidades en su integración social, educativa y laboral, así como el acceso a la mejor atención médica y a los más eficaces tratamientos y diagnósticos, es un objetivo permanente de Fenaer. Es por ello...
