La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, Fenaer, ha iniciado una ronda de contactos con los partidos políticos con el objetivo de que conozcan y contemplen en sus programas para la próxima legislatura las principales necesidades existentes en relación con estas patologías. Para la resolución de dichas necesidades, Fenaer pide, como demanda básica, que incluyan en sus proyectos de gobierno la elaboración de una Estrategia Nacional de Enfermedades Respiratorias que aborde acciones decididas para prevenir, diagnosticar y manejar mejor estas patologías, y que incluya a las asociaciones de pacientes como entidades clave para favorecer que los pacientes participen en la toma de decisiones estratégicas y médicas que les afecten.
La Federación está entregando a las formaciones que concurren a las próximas Elecciones Generales un decálogo, en cuya elaboración se han recogido las aportaciones de las 20 asociaciones que la integran, con las principales reivindicaciones de los pacientes. En el documento, dirigido a los responsables de los programas electorales de cada partido, se destaca que las enfermedades respiratorias crónicas afectan en España a más de 7 millones de personas y constituyen la tercera causa de muerte en nuestro país, con más de 60.000 defunciones anuales. Son, además, patologías crónicas, progresivas e incapacitantes, que provocan un elevado coste físico y emocional para los pacientes y sus familias y también económico para el sistema sanitario. Y, a pesar de ello, son las grandes desconocidas para la mayor parte de la sociedad.
Fenaer considera que la Estrategia Nacional de Asma debe incluir la actualización del Plan Nacional de la Epoc -que data de 2014 y cuya implantación ha sido muy moderada- y la creación de un Plan Nacional de Asma, como patologías, ambas, de altísima prevalencia. Además, el decálogo plantea como imprescindibles avances en diagnóstico, investigación, tratamientos, asistencia sanitaria y concienciación de la sociedad y de las administraciones.
Diagnóstico precoz y atención multidisciplinar
El primer punto del decálogo se refiere a una demanda constante de la federación: el diagnóstico precoz de las enfermedades respiratorios. Para ello, propone como medidas prioritarias concretas la extensión de pruebas como la espirometría a todos los centros de Atención Primaria, la realización de cribados del cáncer de pulmón o de la prueba del Déficit de Alfa-1 Antitripsina a todos los pacientes con epoc y con asma grave o asma de origen inespecífico.
Otra de las reivindicaciones, recogida en el segundo punto, plantea la necesidad de mejorar la atención sanitaria a los pacientes respiratorios y de que esta se plantee desde una óptica multidisciplinar y coordinada. Para ello, Fenaer reivindica el refuerzo de los servicios hospitalarios de Neumología y de Atención Primaria y la reducción de listas de espera para primera consulta, además de acciones concretas como la extensión y normalización del acceso a la fisioterapia respiratoria en hospitales y centros de salud y la promoción de la vacunación.
La creación de unidades especializadas en patologías respiratorias, tanto de medicina como de enfermería, la instauración del servicio de enfermería escolar en todos los centros públicos de enseñanza y el acceso rápido e igualitario a los mejores tratamientos son otros de los puntos del decálogo. En el relativo a los tratamientos, Fenaer da prioridad, como peticiones concretas, a la eliminación del visado de la triple terapia para el asma y a la financiación del medicamento biológico Dupilumab para la poliposis nasal.
El documento se completa con la demanda de medidas decididas de lucha contra el tabaquismo, de mejora de la calidad del aire y de la información sobre esta, de visibilidad de la discapacidad orgánica asociada a las patologías respiratorias y de un mayor esfuerzo en investigación -con especial mención a la centrada en las enfermedades minoritarias- y en concienciación y sensibilización.
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