Es una patología de las consideradas raras o poco frecuentes, que afecta a 3 de cada 10.000 habitantes. Crónica, autoinmune y de carácter reumático, se traduce en un endurecimiento de la piel y de otros órganos, ya que puede ser multisistémica. Es la esclerodermia, una enfermedad que afecta especialmente al pulmón en forma de fibrosis pulmonar o hipertensión pulmonar.
Coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerodermia, que se conmemora el 29 de junio, el podcast “Date un respiro”, de Fenaer, dedica un episodio a esta enfermedad. La doctora Mayka Freire, del Servicio de Medicina Interna del Complejo Hospitalario de Santiago de Compostela, y la paciente Irene Martín, miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerodermia, nos hablan de las características, síntomas y diagnósticos de esta patología, que puede ser incapacitante, y de cómo afecta a la vida diaria de quienes la padecen.
Origen
Originada en un fallo del sistema inmunológico, el pulmón es uno de los órganos que más frecuentemente se ven afectados por la esclerodermia, también llamada esclerosis sistémica. “Casi la mitad de los pacientes tiene afectación pulmonar en forma de fibrosis pulmonar y del 10 al 25 por ciento pueden llegar a desarrollar hipertensión pulmonar”, destaca la doctora Freire, quien apunta que uno de los primeros signos de alerta es el llamado Fenómeno de Raynaud -decoloración o coloración azulada de manos y pies en contacto con el frío-.
En el caso de Irene Martín, además del Raynaud, sus primeros síntomas fueron “muchos dolores articulares que no conseguíamos controlar, mucho cansancio y fatiga respiratoria”. Para ella, la enfermedad supone una limitación en su vida diaria, tanto por la dificultad respiratoria como por la afectación a otros órganos, como los del sistema digestivo, que le obligan a “estar pensando siempre qué puedo y no puedo comer, o a partir de qué hora ya no puedo comer porque no voy a hacer bien la digestión”, señala en el podcast.
Diagnóstico
En cuanto al diagnóstico, este puede tardar porque, según resalta Mayka Freire, “los síntomas pasan desapercibidos, “muchas veces las personas se acostumbran a que sus dedos se pongan blancos con el frío y cuando consultan es ya porque tienen alguna víscera importante afectada”. Algo que Irene Martín confirma por su propia experiencia.
Afortunadamente, y a pesar de que la esclerodermia no tiene cura, “ha habido un avance enorme en los últimos años en cuanto al tratamiento de las afectaciones viscerales”, apunta la doctora Freire, de manera que “en estos momentos tenemos una batería de fármacos que ayudan muchísimo a minimizar la afectación visceral de la enfermedad”.
Ambas invitadas a este episodio de “Date un respiro” coincidieron en destacar el importante papel de las asociaciones de pacientes en el apoyo, acompañamiento y mejora de la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad.
Hola ,yo estoy en estudio de esclerodermia, sè que la tengo, noto circular la sangre de mi cuerpo de forma muy lenta, tengo ardor por todo el cuerpo las manos tornan rojas y blancas aún no azules, estreñimiento severo cardias incompetente, dureza en la piel de algunos dedos de las manos, he tenido episodios de gastritis, mucha debilidad muscular tinitus,dispepsia, noto bultos en mi cuerpo como si fuera de la celulitis pero por todo el cuerpo y creo que es el colágeno, sequedad bucal de ojos, me está afectando al vientre y la circulación en estos momentos .Me empieza a picar la piel ,pero no soporto el ardor en todo el cuerpo, sobre todo cuando fluye la sangre,no sè muy bien pero debe ser cuando ya se hace la digestión y sobre las 6 7 de la tarde o cuando estoy parada sube la inflmacion. No puedo estar mucho tiempo parada apoyada me arde el cuerpo. Sigo sin diagnostico