Por María Victoria Palomares del Moral
Presidenta de ALERMA. Ex presidenta de Fenaer
El período en el que fui presidenta de Fenaer, entre los años 2011 y 2015, fue clave para sentar las bases de la estructura que hoy funciona y que ha llegado a superar las veinte asociaciones federadas. La Federación había echado a andar unos años antes, en 2007, bajo la presidencia de Soledad Alonso Mostaza. En menos de un decenio, experimentó un gran crecimiento que me gustaría repasar.
Cuando comenzó 2011 eran apenas cuatro las asociaciones integradas; este número había aumentado hasta las dieciséis en 2015. En el haber de aquella junta directiva es especialmente destacable la ayuda que se prestó para formar asociaciones de respiratorio en todos los territorios que lo solicitaron, caso de Madrid, Salamanca, Santiago de Compostela, Lérida, Sevilla y Almería.
En esa época comenzamos a darnos a conocer entre las sociedades científicas más relevantes de nuestro ámbito, caso de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) o la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC). También pusimos la primera piedra en la estructura internacional de Fenaer, contactando con la European Federation of Allergy anda Airways Diseases (EFA) y asistiendo, en ciudades como Múnich y Viena, a los congresos de la European Respiratory Society (ERS) y la European Lung Foundation (ELF). Asimismo, tuvimos el privilegio de asistir a las Annual General Meeting, de Dublín, Bruselas, Roma y Málaga, en representación de España. En esa época entró en el equipo Armando Ruiz, en ese momento para ayudar en la presentación de proyectos. Hoy se encarga del área internacional de la Federación.
Contactos institucionales
Nos pareció imprescindible en ese momento iniciar contactos con diferentes grupos políticos y cargos electos para defender los intereses de los pacientes respiratorios. Recuerdo, en concreto, asistir acompañada por el doctor Javier Contreras a una reunión con el eurodiputado Andrés Perelló, en su oficina del Parlamento Europeo, para transmitirle las inquietudes y necesidades de los pacientes respiratorios de España, entre ellas la cuota a pagar por los medicamentos, según el Decreto-Ley de 2012 promulgado por el Gobierno.
Valoración de la discapacidad
Otro de los hitos de esa época que va entre los años 2011 y 2015 fue la obtención de la valoración de la discapacidad en los pacientes respiratorios. Hasta ese momento, no se contemplaban nuestras patologías como discapacitantes. Fue imprescindible en esta consecución el trabajo del doctor Juan Ruiz Manzano, presidente de SEPAR en ese momento, y de su equipo, a petición mía.
Fueron cuatro años intensos, de mucho trabajo en favor de quienes padecemos enfermedades respiratorias. Considero que, en ellos, conseguimos establecer los fundamentos de una Federación que me sigue pareciendo imprescindible para la defensa de nuestros derechos e intereses.
Es una historia digna de admiración y resultados impresionantes, sin duda fruto de un gran esfuerzo, que tiene aún más mérito sabiendo que fue un trabajo voluntario.
Ahora, con perspectiva, me parece increible que los enfermos de EPOC y otras enfermedades respiratorias graves no tuvieran consideración de discapacidad, así que todos le debemos mucho a Fenaer.
Muchas gracias por ese esfuerzo!