Asbiepoc se fundó en 2017 para defender los intereses de las personas con epoc y el trabajo de sus familiares y cuidadores en el País Vasco. Su presidente, Jose Carlos de la Fuente Escribano, admite que en Euskadi las listas de espera no son la mayor de las preocupaciones, aunque la comunidad comparte problemas con el resto de los territorios, fundamentalmente la dificultad para acceder a ayudas y a programas de rehabilitación.

“En Euskadi las listas de espera sanitaria para nuestra atención como pacientes de epoc no llevan mucha tardanza”, apunta De la Fuente, “pero tenemos un hándicap importante en la rehabilitación respiratoria, a la cual es difícil acceder, unas veces porque no se prescribe y otras porque ahí si que hay listas de espera. También nos preocupa que para pasar una valoración de discapacidad hay que esperar alrededor de un año, o que el acceso a ayudas sociosanitarias es muy lento”.

Actividades y reuniones

Asbiepoc es, en palabras de su presidente, “una asociación pequeña pero activa y con ganas de crecer”. Desde la junta directiva se organizan actividades variadas, como actos por el Día Mundial de la epoc, una marcha por esta enfermedad en primavera, o charlas en diferentes ámbitos para visibilizar la realidad de los afectados. Asbiepoc también está representada en la Comisión de Calidad Percibida del Hospital Santa Marina de Bilbao y, a través de su presidente, se reúne habitualmente con la Administración de salud y con los diferentes jefes de servicio de neumología de las Organizaciones Sanitarias Integradas).

Además, es una agrupación muy activa en redes sociales: “Es muy importante”, dice De la Fuente, “dar a conocer noticias de nuestra actividad y también materiales de formación para pacientes o avances en el tratamiento de la enfermedad”. Asbiepoc está inmersa en el trabajo de tejer una red de pacientes expertos en los tres territorios vascos, para conseguir ser referente entre afectados, cuidadores y profesionales y que su opinión se tenga en cuenta por parte de la Administración sanitaria.

Asociacionismo

José Carlos de la Fuente defiende el papel del asociacionismo como “referente en la información a pacientes, como medio de transmisión de los conocimientos a nivel de usuarios a través de tallere o charlas”. Las agrupaciones son, muchas veces, “fundamentales cuando un afectado se tienen que enfrentar a trámites informativos, pero también como apoyo emocional”. Asbiepoc está integrada en la Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), “punto de encuentro con otras asociaciones, con las que formamos un frente común ante la Administración. La unión hace la fuerza”.